La onlus Debra aiuta i “bimbi farfalla”

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1511725_529795753803121_426725067_o|276OTT|_altaLi chiamano “bambini farfalla” perché la loro pelle è sottile e fragile come le ali colorate di una farfalla, a causa dell’epidermolisi bollosa. «È una malattia rara», spiega Isolde Faccin, presidente della onlus Debra Südtirol – Alto Adige, fondata nel 2004 per fornire assistenza medica ai pazienti e una rete di sostegno alle famiglie. Ma anche per promuovere la ricerca su questa patologia genetica, per cui al momento «non esiste una guarigione – aggiunge la presidente – I bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. Oltre alla perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l’unirsi delle dita delle mani e dei piedi, problemi dell’alimentazione e della digestione che richiedono interventi chirurgici periodici». Questa malattia della pelle, infatti, non solo provoca «bolle e lesioni già al minimo contatto o urto su tutto il corpo: anche le mucose interne sono colpite». In Italia si contano circa un migliaio di casi, 30mila in Europa e mezzo milione nel mondo. Ma scienziati di fama internazionale «sperano di riuscire a sviluppare una cura efficace entro i prossimi dieci anni, se ci saranno i mezzi necessari», auspica Isolde Faccin.

La ricerca viene finanziata anche grazie alla testimonial Anna Mei, ciclista milanese 48enne impegnata nelle competizioni outdoor su mountain bike, che si sta allenando per affrontare la prossima sfida: superare il suo record personale nel prossimo novembre, percorrendo consecutivamente 1.000 chilometri in 33 ore. Anna sottolinea il legame con la onlus: «Sono accompagnata dall’amico manager Alfredo Orioli, conosciuto in occasione della “One day to win”, gara da lui organizzata a scopo benefico per l’associazione Debra». Già nel 2011, infatti, la ciclista aveva ottenuto due record mondiali, abbattendo il muro dei 700 chilometri nelle 24 ore e dei 350 nell’arco delle 12 ore, in un evento benefico organizzato per aiutare il piccolo Mattia, uno dei bambini farfalla. Ad appoggiare la campagna, c’è la Phd, agenzia del gruppo Omnicom Media Group, che ha coinvolto il designer Tokidoki per la creazione del logo con una farfalla: il disegno verrà stampato su una maglietta venduta a supporto di Debra Südtirol – Alto Adige. 

di Laura Badaracchi

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